Podsumowanie:
Audycja dotyczyła kompleksowej działalności Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu oraz jej podejścia do wspierania osób z niepełnosprawnością na kolejnych etapach życia. Przedstawiono znaczenie wczesnej rehabilitacji, przygotowania do pracy, mieszkalnictwa wspomaganego oraz edukacji rodziców w kierunku mądrej, niewyręczającej opieki.
Fundacja działa wielotorowo i obejmuje zarówno dzieci, młodzież, jak i osoby dorosłe z niepełnosprawnością oraz ich rodziny. Łączymy kilka obszarów wsparcia, w tym ośrodek wczesnej interwencji, rehabilitację, warsztaty terapii zajęciowej, zakład aktywności zawodowej oraz środowiskowy dom samopomocy. Różne jednostki są odpowiednie na różnych etapach życia naszych podopiecznych: jedne wspierają dzieci i młodzież, inne przygotowują dorosłych do pracy i samodzielności. Skuteczna pomoc musi obejmować zarówno przestrzeń terapeutyczną, jak i społeczną oraz zawodową.
Największe możliwości rozwojowe pojawiają się na początku życia, gdy organizm i rozwój są najbardziej plastyczne. Im wcześniej rozpocznie się aktywizację i rehabilitację, tym większa szansa na poprawę funkcjonowania dziecka. Współczesna rehabilitacja medyczna pozwala osiągać lepsze efekty niż w przypadku wielu dorosłych osób, które nie miały takiego dostępu do terapii w młodości. Dzieci trafiające dziś do Fundacji często mają większe możliwości poprawy funkcjonowania niż osoby urodzone wcześniej w podobnym stanie klinicznym, dzieje się tak dzięki wczesnej pracy z dzieckiem, zanim utrwalą się określone dysfunkcje i ograniczenia.
Dla starszych podopiecznych ważna jest aktywność w Warsztacie Terapii Zajęciowej i przygotowanie do pracy. Warsztaty mają uczyć nie tylko konkretnych umiejętności, ale przede wszystkim rytmu i dyscypliny pracy – punktualności, odpowiedzialności, organizacji miejsca pracy i staranności wykonywania zadań. Uczestnicy często nie są przygotowywani do jednego zawodu, ale do samych zachowań i nawyków potrzebnych w pracy.
W audycji mocno wybrzmiał temat zatrudniania osób z niepełnosprawnością oraz ograniczeń otwartego rynku pracy. Zakład Aktywności Zawodowej ma być etapem prowadzącym do otwartego rynku pracy, ale w praktyce często pozostaje jedynym realnym miejscem zatrudnienia, część pracowników pracuje wolniej, wymaga większego wsparcia i nie zawsze może funkcjonować samodzielnie w standardowych warunkach. Pracodawcy często nie są wystarczająco przygotowani do zatrudniania osób z niepełnosprawnością i nie uwzględniają ich specyficznych potrzeb – co często prowadzi do nieprzedłużenia umowy. Jest to najgorsze co może spotkać naszego podopiecznego, bowiem z chwilą podjęcia pracy na otwartym rynku, na jego miejsce musimy przyjąć następną osobę i nie ma już możliwości powrotu
Jednym z kluczowych tematów była potrzeba tworzenia mieszkań wspomaganych dla dorosłych podopiecznych. Jest to ostatni etap opieki nad osobą z niepełnosprawnością i jej rodziną. Po śmierci rodziców wiele osób nie ma możliwości samodzielnego zamieszkania i trafia do opieki instytucjonalnej. Szacujemy, że dla samych podopiecznych Fundacji w ciągu najbliższych 10 lat potrzebnych może być około 300 miejsc w mieszkaniach wspomaganych.
Miasto Opole przekazało nam budynku po starej szkole w Winowie, aktualnie trwają starania o środki unijne na jego adaptację – w budynku tym jednak będzie tylko 8 miejsc.
Nasza pomoc musi obejmować także rodziców, którzy często wyręczają dzieci z obawy lub dla wygody. Projekt Szkoła dla Rodziców uczy, czym jest adekwatna opieka i jak wspierać bez odbierania samodzielności. Nadmierne wyręczanie może prowadzić do wycofania, bierności albo późniejszych konfliktów rodzinnych.
Projekt podzielony jest na 3 grupy: rodziców dzieci młodszych, rodziców młodzieży oraz rodziców dorosłych osób z niepełnosprawnością.
W czasie zajęć dla rodziców dzieci uczestniczą w treningu umiejętności społecznych, aby opiekunowie mogli spokojnie brać udział w spotkaniach – deklaratywne zainteresowanie wsparciem bywa duże, ale zderzenie z trudną tematyką bywa dla części rodziców wymagające.
Stenogram:
00:00:00 Naszym dzisiejszym gościem, zgodnie z zapowiedzią, jest Małgorzata Jagieluk, Prezes Zarządu Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu. Dzień dobry.
00:00:08 Dzień dobry. No właśnie, tak już wspominałam o tym domu, bo tak jak się okazuje, no dom to nie tylko ściany i dach nad głową, ale też ciepło, miłość, poczucie bezpieczeństwa, poczucie akceptacji i tak się zastanawiam, czy Fundacja Dom, no właśnie też oprócz tego, że i cegły i beton, to też serce i takie wspólne zaangażowanie chyba.
00:00:29 Oczywiście, że tak, ale dom to przede wszystkim ludzie. Dom powstaje dla ludzi, z myślą o ludziach i po to, żeby mieli swoje miejsce na ziemi. Tak jak każdy z nas potrzebujemy tego poczucia bezpieczeństwa, potrzebujemy wiedzieć, że przynależymy do jakiegoś miejsca, do jakiegoś środowiska, do jakiejś społeczności.
00:00:47 Jeżeli chodzi o Fundację Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym, to tutaj na Fundację składa się bardzo dużo przestrzeni, bo to też jest i Zakład Aktywności Zawodowej i Środowiskowy Dom Samopomocy, ale także Warsztaty Terapii Zajęciowej, więc tutaj, tak można powiedzieć, jakby działa się wieloaspektowo i wielopłaszczyznowo, więc to też jest ważne, żeby pod każdym kątem też tę przestrzeń zapełnić.
00:01:11 Tak, te jednostki, które Pani wymieniła to jednostki dedykowane dorosłym osobom z niepełnosprawnością, ale Fundacja Dom to wsparcie i dzieci i rodziny osób z niepełnosprawnością. Właściwie od urodzenia. Więc warsztat terapii środowiskowej do samopomocy i zakład aktywności zawodowej to ten późniejszy etap wspierania osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Natomiast niepubliczny zespół opieki zdrowotnej, ośrodek kompleksowej rehabilitacji, ośrodek wczesnej interwencji to miejsca, gdzie wspieramy dzieci i młodzież w tym etapie życia, kiedy jeszcze jest szansa bardzo dużo osiągnąć w dziedzinie rozwoju takiego intelektualnego, fizycznego, społecznego. To ten czas, kiedy dzieci się rodzą, kiedy potem idą do przedszkola, do szkoły i dopiero potem myślimy o tym, że powinny się usamodzielniać, czyli myślimy o pracy lub o przygotowaniu do pracy, no i potem właśnie o tym domu.
00:02:04 Czyli ten początek jest najważniejszy, żeby już od samego początku zacząć aktywizować też osoby z niepełnosprawnością.
00:02:13 Czy najważniejszy? Tak, początek jest najważniejszy, dlatego że wtedy najwięcej można jeszcze osiągnąć. Tak jak dziecko, każdy uczy się, rozwija, mózg jest plastyczny, ciało jest jeszcze gotowe na to, żeby przyjąć zmiany. Kiedy różnego rodzaju dysfunkcje jeszcze nie są utrwalone, jeszcze mamy dużą szansę na osiągnięcie na przykład dobrej jakości ruchu albo poprawy jakości ruchu, to z takich ciekawostek z pracy naszej codziennej to rehabilitacja ruchowa i cała właściwie medyczna zrobiła tak duży postęp, że dziś już bardzo rzadko obserwujemy dzieci w tak trudnym, ciężkim stanie klinicznym, jaki obserwujemy u dorosłych osób z niepełnosprawnością, takich, które dzisiaj mają 30, 40, 50 lat, może 30 już nie, ale raczej 40 i 50. Więc dzieci z niepełnosprawnością, które dziś do nas trafiają, mają bardzo dużą szansę na o wiele lepsze funkcjonowanie niż podobne osoby w ich stanie klinicznym, które urodziły się po prostu trochę za wcześnie.
00:03:14 Jeżeli chodzi o warsztaty terapii zajęciowej, co one mają na celu? Czy to jest właśnie aktywizacja do życia w społeczeństwie, czy to jest bardziej pod kątem aktywności zawodowej? Na jakiej przestrzeni jest to realizowane?
00:03:29 Warsztat aktywności zawodowej to jednostka, która jest dedykowana w celu rehabilitacji społecznej i zawodowej, ale generalnie zawodowej. Ta społeczna rehabilitacja tutaj ma na celu właśnie to przygotowanie do zawodu. To jest jakby jeden z elementów rehabilitacji zawodowej jest rehabilitacja społeczna. To ważne, żeby człowiek… miał zawód albo umiał wykonywać czynności, które pozwolą mu się utrzymać. I teraz wielu z podopiecznych, z uczestników warsztatu terapii zajęciowej to osoby, które mogą wykonywać pewną pracę. I zadaniem warsztatu jest nauczyć ich pewnej dyscypliny pracy, czyli trzeba przyjść na odkreśloną godzinę, trzeba podpisać listę obecności, trzeba przygotować swoje miejsce pracy, trzeba wykonać swoją pracę, trzeba wziąć odpowiedzialność za planowanie, ale potem też za wykonanie i za jakość tej pracy. To są elementy pracy, tak naprawdę dokładnie niezwiązane z zawodem czy z czynnością, którą się wykonuje, ale przez 33 lata już prawie istnienia Warsztatu Terapii Zajęciowej, pierwszego z naszych warsztatów. Możemy obserwować, jak przebiega ten proces. I teraz, kiedy zatrudniamy osoby w Zakładzie Aktywności Zawodowej i są to osoby, które ukończyły Warsztat Terapii Zajęciowej, to one przychodzą już przygotowane niekoniecznie do zawodu, który będą wykonywać, ale do tych właśnie czynności „okołopracowych”, tak bym to nazwała. Natomiast dzieci, młodzież, bo to już nie dzieci, młodzież albo młode osoby, dorosłe, które przychodzą po szkole, no tych umiejętności nie mają. Głównym problemem jest pewna taka dyscyplina pracy, że trzeba być na określoną porę, że praca trwa od do, że trzeba swoje godziny wypracować, że przerwa jest wtedy, kiedy jest, że nie wystarczy coś zrobić, tylko trzeba to zrobić dobrze, starannie. Bo to jest produkt, który później będzie sprzedawany na przykład. I mamy takie porównanie, jakie są różnice w tym przygotowaniu osób z niepełnosprawnością do pracy. Jest jeszcze grupa osób z niepełnosprawnością oczywiście, która jest przygotowana do pracy, to zwykle osoby w normie intelektualnej, które… albo utraciły sprawność, albo kończyły po prostu normalne szkoły zawodowe, technika albo studia. I to jest inna grupa pracowników, ale tutaj trzeba wyraźnie powiedzieć, że praca z każdą grupą osób z niepełnosprawnością polega troszkę na czymś innym.
00:05:59 A jeżeli właśnie mówimy o tym Zakładzie Aktywności Zawodowej, no to jak wygląda później sytuacja? Czy osoby w ogóle niepełnosprawne mają później więcej szans na przykład na rynku pracy?
00:06:13 Teoretycznie tak. Taki jest zamysł Zakładu Aktywności Zawodowej. To powinien być etap w życiu zawodowym osoby z niepełnosprawnością, który pozwoli mu na wyjście na otwarty rynek pracy. Ale w praktyce wygląda to tak, że w zakładzie aktywności pracują osoby ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Co oznacza, że są te osoby o tak naprawdę najmniejszych możliwościach, nie wiem jak to nazwać, wytwórczych, zawodowych i zakład aktywności zawodowej często… w 90 przypadkach to jedyne miejsce pracy, gdzie oni w ogóle mogą pracować. Dlatego, że to są osoby, które pracują trochę wolniej, które wymagają trochę więcej nadzoru, które raczej nie pracują samodzielnie. Czyli będą to raczej takie, o ile u nas w zakładzie przy odpowiednim wsparciu, przy odpowiedniej… czasie na to, żeby nauczyć się wykonywania pewnej czynności, one pracują świetnie. O tyle wiele z tych osób na otwartym rynku pracy nie będzie miało szans się odnaleźć.
Zatrudnianie osób z niepełnosprawnością jest mocno wspierane już dziś, natomiast wciąż mówi się tylko o takim plusach zatrudnienia osoby z niepełnosprawnością, a nie przygotowuje się pracodawców do tego, że nie chciałabym tego nazwać, że są minusy, ale są pewne uwarunkowania, które trzeba uwzględnić zatrudniając osobę z niepełnosprawnością. I niestety często się dzieje tak, że pracodawca nie mając takiej świadomości, z chęci pomocy albo z chęci po prostu zatrudnienia pracownika, zatrudnia taką osobę i po miesiącu, dwóch okazuje się, że ona się nie sprawdza, że ona nie jest… No bo dzieje się tak, że osoba, pracownik Zakładu Aktywności Zawodowej zostaje zatrudniony na otwartym rynku pracy. Wtedy w Zakładzie Aktywności Zawodowej w ciągu 30 dni musimy zatrudnić nawego pracownika. Nie ma już powrotu. I teraz osoba, która zostaje zatrudniona na okres próbny u pracodawcy na otwartym rynku pracy, kiedy ta umowa nie zostaje przedłużona, no niestety zostaje z niczym.
00:08:11 I tutaj na razie stawiamy przecinek do naszej rozmowy. Powrócimy tuż po przerwie muzycznej.
00:08:20 Powracamy teraz do naszej dzisiejszej rozmowy. Przypominam, w studiu Radia Doxa Małgorzata Jagieluk, Prezes Zarządu Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu. Przed przerwą powiedziałyśmy już o znaczeniu tego domu. o tym, jak osoby z niepełnosprawnością mogą funkcjonować. Powiedziałyśmy też trochę o rynku pracy, ale teraz chciałabym się skupić właśnie na tym domu. Wchodząc na stronę Fundacji Dom czytamy, że drzwi naszego domu są zawsze otwarte. No i właśnie, tak sobie pomyślałam, że no też w tą Fundację jest grono osób zaangażowanych i teraz też pojawia się pytanie, jak my możemy też wspomagać osoby z niepełnosprawnością, jak ich też wprowadzać w świat.
00:09:02 To jest bardzo proste. Właśnie poprzez wspieranie organizacji pozarządowych, oczywiście zachęcamy do wspierania naszej Fundacji, ale jest wiele fundacji, wiele stowarzyszeń, które robią bardzo dobrą robotę. Polecam Państwu albo zaangażowanie osobiste, zawsze znajdzie się jakaś przestrzeń, natomiast z doświadczenia wiem, że dla organizacji pozarządowych najlepsze jest wsparcie finansowe. Zawsze mówię, że to jest tak trochę łatwiejsze, bo łatwiej jest przekazać środki niż angażować swój czas i możliwości. Oczywiście to jest też bardzo cenne, ale jednak to finansowe zaangażowanie jest dla nas najcenniejsze. Musicie nam Państwo uwierzyć, że to my jesteśmy profesjonalistami w pomaganiu i to my wiemy jak dobrze zagospodarować te środki.
Polecam sprawdzać organizacje, które Państwo wspieracie. Mówimy tutaj o 1,5% podatku, który właśnie teraz jest gorący okres przekazywania tego 1,5%, ale też o darowiznach indywidualnych, o wspieraniu poszczególnych osób, bo taka możliwość też jest.
Natomiast zachęcam do weryfikacji celu, na który zostają przekazane środki, zachęcam do weryfikacji tego, czy ten cel został zrealizowany, albo czy trwa jego realizacja, albo na jakim etapie jest jego realizacja. Zachęcam do sprawdzenia wiarygodności organizacji, którym przekazuje się na przykład 1,5%. Są pewne uwarunkowania, które dość łatwo sprawdzić. Każda organizacja powinna mieć na stronie sprawozdanie finansowe. Można wejść na stronę Narodowego Instytutu Wolności, tam są sprawozdania finansowe i merytoryczne. Można sprawdzić rozliczenie zbiórek publicznych po numerze KRS. Można w bardzo łatwy sposób tak naprawdę zweryfikować każdą organizację, w jaki sposób ona działa i na co przekazuje swoje środki.
00:10:53 Ale właśnie, skoro mówimy też o budynku jak gdyby, bo mówimy wciąż, obracamy się koło tego słowa dom. No właśnie, dom to też mury, to też i cegły. No i właśnie, teraz też pytanie a propos budowania mieszkań wspomaganych. Dlaczego ta kwestia jest tak ważna?
00:11:12 Dla nas to ostatni etap zaopiekowania osoby z niepełnosprawnością i jej rodziny. Opiekujemy się dziećmi od piątego tygodnia życia. Do wieku senioralnego. Naturalną koleją rzeczy jest to, że w pewnym momencie odchodzą rodzice naszych podopiecznych i to już jest ten czas, że zaczynamy się z tym mierzyć coraz bardziej. I właściwie zdecydowaliśmy, że ten ostatni etap też należy zaopiekować. Wynika to z naszych obietnic składanych osobom niepełnosprawnością i ich rodzinom. Na zasadzie walcz o siebie, chodzisz na rehabilitację, uczysz się wielu rzeczy, robisz to po to, żeby być samodzielnym. Na dzień dzisiejszy, kiedy umierają ich rodzice, musimy im powiedzieć przykro nam, nie mamy ci więcej nic do zaoferowania. Tracimy naszych przyjaciół, tracimy naszych pracowników, tylko dlatego, że nie są oni zdolni do tego, żeby mieszkać zupełnie samodzielnie po śmierci swoich rodziców. Trafiają do opieki instytucjonalnej, a to oznacza, że nie mogą już pracować, nie mogą być już uczestnikami Warsztatu Terapii Zajęciowej, nie mogą do nas przychodzić.
00:12:21 Ile takich mieszkań powinno powstać?
00:12:24 Wie pani, ja pokusiłam się o takie statystyki, więc ja myślę, że na przestrzeni najbliższych 10 lat będziemy potrzebować około 300 takich miejsc.
00:12:32 Czyli to też pokazuje, że osób z niepełnosprawnością przybywa, jest taka…
00:12:37 Wie pani, ja bazuję wyłącznie na podopiecznych naszej Fundacji, robiąc statystyki na bazie wieku osoby z niepełnosprawnością i jej rodzica, no to… Tak jak mówię, w najbliższym czasie z naszych podopiecznych gro osób będzie potrzebować zabezpieczenia mieszkaniowego. Ja nie umiem odpowiedzieć na to pytanie, ile z tych osób już dziś jest gotowych na to, żeby zamieszkać samodzielnie.
00:13:01 No właśnie, bo to też jest inna kwestia.
00:13:25 Tak, to jest jeszcze cały okres przygotowawczy, natomiast na przykład z naszych pracowników Zakładu Aktywności Zawodowej, to myślę, że tak na pewniaka mogę powiedzieć, że mamy wytypowanych 11 osób, które wkrótce będą potrzebowały takiego wsparcia i one są gotowe zamieszkać samodzielnie.
00:13:19 Ale są już podjęte kroki, jeżeli chodzi o te mieszkania wspomagane?
00:13:23 Tak, walczymy. Walczymy od zeszłego roku. W zeszłym roku miasto Opole przekazało nam budynek po starej szkole w Winowie. Teraz przed nami cała procedura starania się o środki unijne, ponieważ to będzie dom. To będzie dom, który zapewni osobom z niepełnosprawnością maksymalną możliwą samodzielność. Chcemy, żeby był tak dostosowany, żeby osoby z niepełnosprawnością miały wsparcie, zwłaszcza, że w pierwszej kolejności znajdą się tam takie osoby, które mogą pozostać w aktywności społecznej i zawodowej, ale w czynnościach dnia codziennego wymagają dużego wsparcia.
Chcielibyśmy, żeby w tym domu była prowadzona terapia, żeby to był taki dom mieszkalny z programem terapeutycznym, po to, żeby coraz lepiej przygotowywać te osoby do tej samodzielności. I też, żeby coraz mniej tego wsparcia potrzebowały, ale na początku na pewno będzie to trening umiejętności społecznych w zakresie oczywiście możliwości i potencjału, który osoba posiada. Bardzo prozaiczne rzeczy, pranie, sprzątanie, ubieranie się, gotowanie.
00:14:29 Ale czy ten dom też byłby przeznaczony tylko dla osób, które pożegnały się już ze swoimi rodzicami, czy jednak jest jeszcze szansa, żeby na przykład zamieszkała tam powiedzmy rodzina, to znaczy osoba z niepełnosprawnością i na przykład rodzicami?
00:14:43 Nie, takiej możliwości nie będzie. Ten dom, o którym mówimy, będzie miał raptem 8 mieszkańców. To jest kropla w morzu potrzeb. Ale w pierwszej kolejności będziemy chcieli dać możliwość zamieszkania i pozostania pracownikom Zakładu Aktywności Zawodowej albo uczestnikom Warsztatu Terapii Zajęciowej, tym właśnie osobom, które…
00:15:04 Będą mogły samodzielnie funkcjonować.
00:15:07 Które już utraciły rodziców.
00:15:11 I my jeszcze o tych kroplach w morzu potrzeby będziemy jeszcze rozmawiać. Teraz zapraszamy na krótką przerwę.
00:15:18 Powracamy teraz do naszej dzisiejszej rozmowy. Teraz troszeczkę o projektach i o świadomości i o edukacji. Szkoła dla rodziców, a projekt New Colors pozwól mi dorosnąć. No właśnie, jeszcze przed wejściem na antenę mówiliśmy o tym, że ważne jest to, żeby też osób z niepełnosprawnością… jednak mimo wszystko nie wyręczać i pozwalać im funkcjonować samodzielnie.
00:15:41 Właśnie dokładnie tak, jak pani powiedziała. Stąd nasza robocza nazwa Szkoła dla Rodziców, bo to właśnie w ramach tego projektu uczymy rodziców, co to znaczy adekwatna opieka, co to znaczy opieka bez wyręczania. Co to znaczy, że trzeba zadbać również o siebie, że nie ma potrzeby poświęcać się dziecku, że dziecko ma duży potencjał rozwojowy i powinno się go uczyć tego, co może robić samo, że powinno mieć obowiązki, że powinno pewne rzeczy wiedzieć. Rozumiemy oczywiście, że to wszystko się robi z wygody. Bo jest szybciej, bo jest lepiej, bo jest łatwiej, kiedy dziecko z niepełnosprawnością, zresztą pewnie zdrowe też, musi się ubrać samo, to trwa to znacznie dłużej niż kiedy mama wyciągnie z szafy, ubierze, zawiążę czapeczkę pod brodą i idziemy. Tak, tylko że to ma wszystko swoje konsekwencje w przyszłości. I o ile dzieci zdrowe w ramach swojego naturalnego rozwoju zaczynają poszukiwać tożsamości i już mówią nie, już sam, nie chcę. O tyle dzieci z niepełnosprawnością najczęściej tego nie robią i obserwujemy takie dwojakie konsekwencje później, albo dziecko się zupełnie wycofuje z decyzyjności i czeka, dziecko potem już młodzież, potem dorosła osoba z niepełnosprawnością. Albo zaczynają się konflikty w rodzinie i wtedy dziecko zaczyna się buntować, potem zaczyna się budować nastolatek, zaczyna się budować dorosła osoba, a tak naprawdę rodzic osoby z niepełnosprawnością jest skazany na opiekę nad nią 24 godziny na dobę, tak naprawdę do końca życia. Więc…
00:17:20 I jeżeli chodzi o ten projekt, to na czym to ma polegać? To będą jakieś spotkania, które będą miały na celu, czy warsztaty?
00:17:25 Tak, to się już dzieje. On został, ten projekt został podzielony na trzy grupy wsparcia dla rodziców w zależności od wieku ich dzieci, ponieważ potrzeby i rodziców i dzieci na różnych etapach rozwoju życia są różne.
Więc jest to grupa dla rodziców dzieci, takich młodszych, powiedzmy wczesnoszkolnych. Jest to grupa dla młodzieży. Dla rodziców młodzieży i jest to grupa dla rodziców dorosłych osób z niepełnosprawnością. W tym czasie, kiedy odbywają się warsztaty, grupy, szkolenia dla rodziców, bo formy są różne. Wtedy dzieci tych rodziców mają również zajęcia z zakresu treningu umiejętności społecznych. To jest ukłon w stronę rodziców, żeby mieli czas i możliwość przyjść na te spotkania, nie martwiąc się, co się dzieje z ich dziećmi. Tam się dowiadują, że muszą dzieciom pozwolić dorosnąć, a dzieci w tym czasie uczą się tych praktycznych rzeczy, o których rozmawialiśmy przed wejściem na antenę, czyli o tak naprawdę bardzo prozaicznych rzeczach, o sprzątaniu, o ubieraniu, o jedzeniu, o korzystaniu z toalety.
00:18:35 Szeroko o pojętej samodzielności.
00:18:37 Tak jest. O jeżdżeniu autobusem i chodzeniu samemu do szkoły. I ciekawą obserwacją tego projektu jest to, że na etapie deklaratywnym rodzice bardzo potrzebują takiego wsparcia. Bardzo chcą, bardzo się domagają. I teraz, kiedy mają tą możliwość i kiedy trzeba się zmierzyć z tymi problemami i tematyką, którą się tam porusza, okazuje się, że jest to dla niektórych rodziców bardzo trudne. Grupa tych dzieci młodszych, tych młodszych szkolnych, to grupa, która się rotuje. Jedni rodzice przychodzą, jedni rodzice odchodzą. Myślę, że potrzebują dostać trochę wiedzy, przemyśleć, tak przespać się z tym. Czasem wracają, czasem nie. To zależy od ich gotowości, ale to są rodzice, z którymi się jeszcze kiedyś spotkamy, bo ich dzieci będą dorastać i te potrzeby się będą zmieniać.
00:19:32 No właśnie, bo później rodzice jakby w tych dalszych etapach już wiedzą jak gdyby jaka jest później kolej rzeczy.
00:19:37 To jest związane z etapami godzenia się z niepełnosprawnością. To jest bardzo długi i trudny proces. Grupa młodzieżowa to grupa… taka bym powiedziała już zdecydowanie bardziej gotowa na sytuację, jaka ich spotkała. Już trochę bardziej pogodzona z planami na przyszłość, z realną oceną możliwości Mam nadzieję, że realną. To oczywiście może być troszkę na wyrost, bo ta nadzieja, zgodnie z przysłowiem, umiera ostatnia, ale też niczego nie możemy wykluczyć na tym etapie, więc ta walka i to, to takie mocne zaangażowanie w samodzielność na tym etapie jest bardzo widoczne i to jest dla nas bardzo dobra materia do pracy, bo to są rodzice, którzy bardzo dobrze wchodzą w proces, którzy dość szybko się uczą, którzy odkrywają na przykład to, że, że mogą mieć czas dla siebie, że ty się dzisiaj zaopiekujesz moim dzieckiem, ja się jutro zaopiekuję twoim, ty dzisiaj pójdziesz do fryzjera, ja jutro do urzędu. To jest najlepsza opcja takiego wsparcia wzajemnego i wtedy my już nie jesteśmy tak bardzo potrzebni, my jako Fundacja, bo oni zaczynają pomagać sobie nawzajem. Obserwujemy to od wiele lat, bo to grupa, która już jest z nami prawie piąty rok.
00:20:48 Plus też to, co pani też jeszcze, i co dzisiaj mam nadzieję, że też wybrzmiało, że może też ta świadomość, że no za parę lat może tych rodziców zabraknąć, tak? I co później?
00:20:58 No właśnie i to jest ta trzecia grupa osób naszych, które objęliśmy wsparciem. To grupa dorosłych osób z niepełnosprawnością. I okazuje się, że to grupa najmniej gotowa na to, co ich teraz może spotkać. To grupa, która… kiedy trzeba było się zmierzyć właśnie z tymi problemami, nie udźwignęła tego. Wiele osób się wycofało z tej grupy, pozostało niewiele, ale te osoby, które pozostały, zrobiły kawał dobrej roboty. To osoby, które bardzo, bardzo mocno potrzebują wsparcia. Nie mówię o tych, które zostały, tylko mówię o całej tej grupie powiedzmy wiekowej, którą obejmuje ta grupa wsparcia. Natomiast to też osoby wychowane w trochę innych czasach i w innym pokoleniu. One nie okazują słabości, one muszą, one uważają, że są odpowiedzialne, że są światu coś winne, że to jest kara. To jest naprawdę bardzo wiele takich uwarunkowań, które na szczęście już dziś ze społeczeństwa zostały wyeliminowane.
00:22:02 I są też ku temu możliwości, żeby też móc dać sobie pomóc.
00:22:07 Ale trzeba być na to gotowym. To jest cała rzecz, że kiedy zaczęły się otwierać pewne problemy, pewne tematy, jak śmierć, jak złość, jak jakieś rodzaje frustracji, jak poczucie zmarnowanego życia, to te osoby po prostu tego nie udźwignęły.
00:22:27 Ale my dzisiaj apelujemy o to, żeby z tych możliwości i pomocy móc korzystać, żeby zdobyć się też na odwagę, na ten pierwszy krok, żeby móc zaangażować się właśnie też w tym kierunku. Nie tylko, żeby pomóc dzieciom, ale też pomóc sobie.
00:22:42 Dokładnie tak. I właśnie mamy w planach kontynuować tą grupę, mimo że to grupa dla nas najtrudniejsza, największe zaskoczenie i nie chciałabym użyć słowa rozczarowanie, ale chyba trochę tak. Bo naprawdę proszono nas wielokrotnie o to, żebyśmy coś zrobili też dla tych starszych rodziców i okazuje się, że nie są gotowi. Będziemy nad nimi pracować. My wiemy, że oni potrzebują wsparcia i postaramy się, żeby oni też się o tym dowiedzieli.
00:23:07 No właśnie, więc my też mamy taką nadzieję, że państwo też dużo z tej rozmowy dzisiaj wynieśli i zachęcamy oczywiście do odwiedzenia stronę Fundacja Dom. Dziś naszym gościem była Małgorzata Jagieluk, Prezes Zarządu Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu. Bardzo dziękuję za spotkanie.
00:23:22 Dziękuję bardzo.
Cały materiał dostępny jest również na stronie Radia Doxa:
